Sindrom Morquio diperkirakan hanya dialami sekitar 15 orang di Indonesia, menjadikannya salah satu penyakit yang jarang dijumpai. Di tengah kondisi itu, A, bocah 11 tahun dari Bandung Barat, tetap tekun mengikuti pendidikan sekolah dasar.
A kini berada di kelas VI dan masih mampu mengikuti pelajaran di sekolah. Semangat belajarnya tetap bertahan meski kondisi fisik membuat banyak aktivitas harian menjadi lebih berat.
Penyakit yang dialami A merupakan gangguan genetik yang memengaruhi pertumbuhan tulang. Sindrom Morquio juga dikenal sebagai Mukopolisakaridosis Tipe IV A.
Mobilitas Menjadi Tantangan Harian
Kondisi tersebut dapat menyebabkan perubahan bentuk tulang dan keterbatasan mobilitas. Kesulitan berjalan serta menjalankan kegiatan sehari-hari menjadi dampak yang dapat menyertai penyakit ini.
Bagi A, gangguan pertumbuhan tulang terus berkembang seiring kondisinya. Situasi itu membuat kegiatan sekolah, yang juga membutuhkan mobilitas, menjadi tantangan yang harus dihadapi setiap hari.
Di usia ketika anak-anak lazimnya leluasa berlari dan bermain, A perlu menyesuaikan diri dengan kemampuan tubuhnya. Namun, keterbatasan tersebut tidak membuatnya berhenti melanjutkan pendidikan.
| Informasi | Keterangan |
|---|---|
| Nama kondisi | Sindrom Morquio |
| Nama lain | Mukopolisakaridosis Tipe IV A |
| Perkiraan penderita di Indonesia | Sekitar 15 orang |
| Perawatan A | Rumah Sakit Hasan Sadikin Bandung |
Diagnosis dan Pendampingan
A didiagnosis pada 2020 di Pusat Penyakit Langka Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Setelah diagnosis tersebut, ia menjalani perawatan rutin di Rumah Sakit Hasan Sadikin Bandung.
Kompas.com melaporkan bahwa Dinas Kesehatan Bandung Barat memberikan pendampingan kepada A di tengah proses perawatannya. Dukungan ini menjadi bagian dari perhatian terhadap kebutuhannya sebagai anak dengan kondisi kesehatan langka.
A tinggal di Desa Mekarjaya, Kecamatan Cikalong Wetan, Kabupaten Bandung Barat. Selain tetap bersekolah, ia disebut memiliki pencapaian akademik yang baik.
Prestasi tersebut hadir di tengah rutinitas yang tidak sederhana bagi A. Ia harus menghadapi keterbatasan gerak sekaligus menjaga keterlibatan dalam pelajaran di sekolah.
Sekolah Tetap Menjadi Bagian Penting
Perjuangan A menunjukkan bahwa dampak penyakit langka tidak terbatas pada kebutuhan pemeriksaan dan perawatan. Kondisi fisik juga berpengaruh terhadap cara seorang anak menjalani mobilitas dan kegiatan pendidikan.
Keberlanjutan sekolah menjadi penting karena A tetap memiliki keinginan untuk belajar. Ia mempertahankan aktivitas itu sambil menyesuaikan diri dengan tantangan yang muncul dari kondisinya.
Pendampingan kesehatan dan perawatan rutin mendukung A dalam menjalani keseharian. Sementara itu, ketekunannya mengikuti kelas VI menunjukkan pendidikan tetap memiliki tempat penting dalam perjuangannya.
Dengan keterbatasan yang dihadapinya, A tetap melangkah dalam proses belajar. Kisahnya menggambarkan kebutuhan akan perhatian berkelanjutan bagi anak yang hidup dengan penyakit langka dan gangguan mobilitas.
